Chica de 13 años, primera en el mundo en curarse de una enfermedad rara

Chica de 13 años, primera en el mundo en curarse de una enfermedad rara

Un adolescente con una enfermedad rara es curada por primera vez en el mundo por médicos británicos gracias a un tratamiento único que se aplica por primera vez.

24 de abril de 2024

Kai Xue, de 13 años, es una de las 21 personas en el mundo afectadas por una enfermedad rara llamada síndrome WILD, que daña las células, causa linfedema y verrugas y provoca infecciones. Pero también le diagnosticaron ascitis quilosa grave, una enfermedad potencialmente mortal que provocó que 28 litros de líquido linfático se acumularan en su abdomen.

Curada de una enfermedad rara

Kai nació con un sistema linfático anormal y su madre, Ning Chen, dijo que pasaron la infancia de su hija en el Reino Unido visitando diferentes hospitales e incluso habían viajado a China para ver si podía recibir tratamiento allí.

Tomó más de una década encontrar un equipo especial de médicos que pudiera localizar la causa de la acumulación de líquido debido a la ascitis quilosa y detenerla para siempre.

Pero más de una década después, Kai finalmente se curó después de que le diagnosticara la Dra. Mona Mossad, experta nacional en intervención linfática. Trabajó junto con cirujanos experimentados para eliminar el exceso de líquido del cuerpo de Kai y, al mismo tiempo, reparó una fuga que se había desarrollado en su hígado.

“A lo largo de su infancia, estuvimos bajo el cuidado de varios hospitales diferentes para tratar de descubrir qué era el problema, pero nadie sabía la causa”, dijo su madre aliviada. “Lo intentamos todo, desde dietas restrictivas hasta incluso volar a China para recibir tratamiento. Estamos muy emocionados de finalmente regresar a casa, todavía no lo puedo creer».

Cuando Mossad, una radióloga intervencionista consultor,a conoció a Kai por primera vez, todavía había cierto debate sobre su diagnóstico. “Kai estaba en una situación muy difícil. Nadie pudo diagnosticar la causa de la fuga que con el paso de los años estaba provocando la acumulación de líquido linfático en su abdomen”, indica.

“Esa filtración causó dos problemas importantes. El primero fue la gran cantidad de líquido que se filtraba hacia su espacio abdominal, provocando una grave distensión abdominal y presión sobre los órganos internos. La segunda era que si drenábamos estos líquidos para aliviar la presión, estaríamos eliminando todo el líquido nutricional de su cuerpo: proteínas, grasas, anticuerpos, electrolitos y glóbulos blancos”.

Una chica de 13 años se cura una enfermedad rara con un nuevo tratamiento

Una chica de 13 años se cura una enfermedad rara con un nuevo tratamiento

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Un tratamiento único

Después de realizar inicialmente un procedimiento para mejorar su drenaje linfático, luego se embarcaron en una cirugía más desafiante para bloquear los vasos linfáticos en su hígado que medían menos de una décima de milímetro.

Mossad dijo que debido a la edad y el tamaño de Kai, tuvieron que pedir agujas especiales más pequeñas para que funcionaran. «Logramos encontrar con éxito una gran fuga que entraba a su cavidad abdominal desde el lóbulo izquierdo del hígado y pudimos reparar la fuga utilizando un pegamento quirúrgico especial«.

Kai también estaba bajo el cuidado de la Dra. Yvonne Slater, gastroenteróloga pediátrica consultora en el hospital universitario, quien estaba encantada de que la joven adolescente hubiera respondido tan bien.

«Estamos encantados con Kai, que es la primera en someterse a este tratamiento en cualquier parte del mundo». dijo Slater. “Fue un caso extremadamente largo, difícil y especializado, sobre los dos procedimientos que (también) involucraron las habilidades y dedicación de muchos equipos de los Hospitales Universitarios de North Midlands”.

 

Fuente | NHS

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