FinisteRett: hasta el fin del mundo con Ochotumbao y Mi Princesa Rett

FinisteRett: hasta el fin del mundo con Ochotumbao y Mi Princesa Rett

El 7 de junio miembros de la Fundación Ochotumbao y Mi Princesa Rett volverán a pedalear y a caminar por todas las niñas afectadas del Síndrome de Rett, dando de nuevo visibilidad a esta enfermedad y recaudando fondos para la investigación. Un proyecto conjunto que empezó con Todos los Caminos

miércoles 31 de marzo de 2021

Todo empezó en 2017, cuando la Fundación Ochotumbao conoce el trabajo de la asociación sin ánimo de lucro Mi Princesa Rett, fundada por la familia de Martina, que a la edad de 13 meses fue diagnosticada con una enfermedad rara: el Síndrome de Rett.

Desde el primer momento, Ochotumbao hizo todo lo posible para colaborar por su causa, lo que dió lugar al viaje en bicicleta hasta Roma que realizaron Dani Rovira y Francisco Santiago (padre de Martina) para dar visibilidad a esta enfermedad. Incluso, Paola Costas lo convirtió en el documental que se llevó a todas las salas de cine.

FinisteRett

Es el nombre con el que se ha bautizado el viaje, haciendo el Camino de Santiago en nueve etapas de manera muy especial, en la que miembros de la Fundación Ochotumbao y Mi Princesa Rett viajarán hasta “el fin del mundo”.

El equipo de las madres y amigas de «Mi Princesa Rett» caminarán por la parte norte del Camino hasta el Cabo de Finisterre, recorriendo a pie los más de 200 kilómetros del Camino Francés. El plan es, por supuesto, pasar por la Catedral de Santiago y obtener la Compostelana.

En ocho días conseguirán unir su camino al del equipo de los padres y amigos de la asociación, liderados por Dani Rovira y con Francisco Santiago y Martín Giacchetta (que también viajó a Roma con ellos en 2018) a modo de pelotón ciclista, habrán recorrido la Vía de la Plata hasta conseguir llegar al mismo destino que ellas: FinisteRett.

Todos ellos lo harán para dar visibilidad a esta enfermedad catalogada como rara, recaudar fondos y seguir apoyando los objetivos que persigue la Asociación Nacional sin ánimo de lucro “Mi Princesa Rett”.

Documental de Paola Costas “Todos los Caminos”  protagonizada por Dani Rovira 

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El síndrome de Rett

Es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de 10.000 nacidas vivas). Se calculan en España unas 2.700 afectadas, consideradas enfermedad rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y con un espectro autista severo.

No hablan, muchas no andan, tienen graves problemas de comunicación, sufre epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos del sueño y un largo etc… El avance progresivo de la enfermedad las hace dependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradas plurisdiscapacitadas.

Cabe destacar que la Fundación Ochotumbao es una iniciativa sin ánimo de lucro que tiene como objetivo apoyar a aquellos proyectos dirigidos a mejorar la vida de las personas más desfavorecidas, la conservación del medio ambiente y la defensa de los animales. Para mayor información, puedes ingresar en el sitio web de la Fundación y realizar tu donativo.

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