Darío tiene 14 años y padece una distonía. Se trata de un trastorno neurológico del movimiento que provoca contracciones musculares involuntarias y generalizadas, supone una severa limitación de la movilidad. A los siete años Darío empezó a perder movilidad. En cuestión de meses ya apenas era capaz de caminar. De no ser por la neuróloga pediátrica del hospital Vall d’Hebron de Barcelona, habría terminado en una silla de ruedas con dolores. Le dieron la oportunidad de someterse a una estimulación cerebral profunda, un procedimiento quirúrgico poco invasivo para implantar unos electrodos en el cerebro, como si se tratase de un marcapasos.

La operación para instalarle el marcapasos que lograba controlar sus síntomas a Darío tuvo lugar en 2021. Desde entonces, el adolescente ha conseguido llevar una vida completamente normal, logrando recuperar la movilidad hasta en un 97%. Gracias a procedimientos como este, el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y el Hospital Germans Trias de Badalona se han convertido en centros de referencia en España para tratar pacientes pediátricos y adultos con trastornos del movimiento.

Este tipo de cirugía es una gran alternativa terapéutica para estos pacientes, ya que les ofrece una mejor calidad de vida y mayor autonomía funcional, tras el fracaso de los tratamientos farmacológicos convencionales. La técnica más utilizada es la estimulación cerebral profunda (DBS), que consiste en introducir uno o más electrodos en determinadas estructuras cerebrales profundas, conectados bajo la piel a un generador de impulsos eléctricos. A través de los electrodos se envían impulsos eléctricos que neuromodulan los circuitos neuronales que no funcionan correctamente en estas enfermedades.

Esta designación como CSUR (Centro, Servicio y Unidad de Referencia) permitirá que cualquier paciente de todo el país con trastornos del movimiento refractarios al tratamiento convencional y con indicación de cirugía funcional pueda ser atendido, en población pediátrica, en Vall d’Hebron y, en población adulta, en Germans Trias. Todo con un equipo con la experiencia, la calidad asistencial, la vocación formativa y la trayectoria investigadora que exige este reconocimiento.

La estimulación cerebral profunda para casos refractarios de temblor esencial y Parkinson está aprobada desde 1997, y para la distonía desde 2003. A pesar de tratarse de una técnica ampliamente extendida a nivel nacional e internacional, todavía hay pacientes que no pueden acceder a este tratamiento, ya que su uso sigue siendo irregular según los territorios. De hecho, este tratamiento neuroquirúrgico requiere una atención multidisciplinar, integrada y coordinada, además de la optimización de los recursos disponibles y la concentración de la experiencia.

Le instalan un marcapasos en cerebro y logra caminar a los 14 años

Desde que la cirugía funcional de los trastornos del movimiento con estimulación cerebral profunda comenzó a realizarse hace veinte años en Germans Trias, se han intervenido 283 pacientes con distintos trastornos del movimiento, fundamentalmente enfermedad de Parkinson, temblor esencial y distonía, con una media de 20 casos anuales en los últimos cinco años.

El 75% de los niños y niñas intervenidos proceden de fuera de Cataluña, lo que confirma la labor de la unidad funcional como centro de referencia para todo el Estado español. Esta alianza, además de compartir actividad asistencial, lidera proyectos de investigación relacionados con el desarrollo de nuevos biomarcadores y predictores de eficacia clínica en niños y adultos.